Brigitte, 56 ans
Amoureuse de Sylvain atteint de fibromyalgie
Sylvain a été diagnostiqué avec la fibromyalgie depuis plusieurs années. Nous sommes ensemble depuis plus de 4 ans et j’avoue que je ne savais pas très bien ce que cette maladie signifiait. J’avais entendu parler de douleurs chroniques, de fatigue intense, mais rien ne m’avait préparé à l’impact que cette maladie aurait sur notre vie de couple.
Sylvain est un homme dynamique, drôle et sensible. Mais je vois également, mon amoureux, jour après jour, en une personne emprisonnée par ses douleurs, ses limitations et ses doutes. Cela a changé beaucoup de choses dans notre couple, mais cela a aussi fait de moi, une femme beaucoup plus compréhensive et attentive à ses besoins. Voir cet homme souffrir engendre un sentiment d’impuissance, de frustration et de culpabilité. Les tensions liées à la maladie ont parfois affecté la communication entre nous d’où l’importance de parler des ressentis et des limites de chacun. Discuter de nos besoins respectifs et partager nos émotions ont renforcé nos liens.
Être l’amoureuse d’une personne fibromyalgique, c’est une expérience qui demande de la patience et d’amour. Il souffre au quotidien de façon constante et je dois être là pour lui, pour l’aider avec des tâches parfois simples qu’il ne peut accomplir seul certains jours. Les symptômes de cette maladie réduisent considérablement sa qualité de vie et sa capacité à travailler ou à s’occuper des tâches quotidiennes. Ce n’est pas facile, car la fibromyalgie est une maladie invisible ; elle ne se voit pas de l’extérieur, mais elle se ressent de manière intense à l’intérieur. La douleur est souvent incomprise, même par nos amis ou la famille, le jugement est très facile. On le qualifie de paresseux et il a fini par y croire profondément.
Mon rôle auprès de lui, je l’ai embrassé par amour. Mais cela m’a demandé de revoir mes priorités. J’ai dû apprivoiser, comprendre et accepter sa douleur et les conséquences qui en découles. Parfois, le découragement s’installe. Voir celui que j’aime souffrir sans pouvoir le soulager est une épreuve et une leçon d’humilité. J’essaie de lui apporter tout le soutien possible, d’être une présence apaisante et réconfortante dans cette épreuve.
J’ai appris à m’informer davantage sur la fibromyalgie, à chercher des moyens de le soutenir, mais surtout d’être à son écoute. J’ai même embrassé la cause en devenant membre de l’Association régionale de la fibromyalgie de Lanaudière et par la suite présidente du conseil d’administration.
J’essaie aussi de prendre soin de moi pour être en mesure de continuer la bataille avec lui, celle de faire connaître la maladie auprès du grand public et des décideurs pour combattre les préjugés et convaincre le monde entier qu’elle existe, qu’elle n’est pas dans sa tête… Cette maladie reste controversée et certains professionnels de la santé doutent encore de son existence ou minimisent ses symptômes. Les personnes atteintes consultent souvent plusieurs médecins avant d’obtenir la reconnaissance de la maladie. Ils doivent souvent justifier leur souffrance auprès de leur entourage. À quand sa reconnaissance en tant que handicap et l’accès à des soins adaptés?
J’ai appris à trouver un équilibre et même si la route est semée d’embûches, le soutien mutuel est notre plus grande force. Sylvain se bat depuis longtemps pour la reconnaissance, la dignité et une meilleure qualité de vie en tant que personne atteinte de fibromyalgie, un jour tu gagneras la bataille!
Je t’aime
Brigitte